Camminerà? Parlerà? Andrà a scuola come tutti gli altri bambini? In sostanza, come sarà la sua vita? E’ il calvario dei genitori dei figli sopravvissuti alle complicazioni di una gravidanza o a un parto difficile. Bambini nati vivi ma con una diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile che pone le loro famiglie alle prese con mille interrogativi sul futuro. La maggior parte dei bambini ce la fa, se la PCI (acronimo di Paralisi cerebrale Infantile) è diagnosticata in tempo. Avranno una vita quasi normale, probabilmente con una spasticità a uno o più arti. Le statistiche dicono che il 60% è in grado di camminare autonomamente, il 10% con un aiuto e il 30% è costretto alla sedia a rotelle. Un calvario per le famiglie e per i bambini, prolungato negli anni, quando la riabilitazione ed eventuali interventi chirurgici occuperanno lo spazio dei giochi, della spensieratezza e della libertà. Bambini che inseguono la loro indipendenza, ma che non controllano aree della mente per effettuare determinati movimenti, pronunciare determinate parole o frasi o leggere numeri con tante cifre, ad esempio. Combattono ogni giorno per normalizzare una condizione che hanno dalla nascita e che trova miglioramenti nelle lunghe terapie che possono durare anche decenni. Miglioramenti sostanziali ma che richiedono anni di sacrificio.
Cosa è la Paralisi Cerebrale
La paralisi cerebrale è una patologia neurologica. E’ caratterizzata da un danno al cervello che colpisce le aree del controllo muscolare e del movimento in generale. Il danno può avvenire anche attraverso un’ischemia o un’emorragia in età infantile, ma è un’asfissia durante il parto a causarlo nella maggior parte dei casi. Un danno al cervello, che nel migliore dei casi, incide su postura, capacità di comunicazione e anche sulla percezione dello spazio del soggetto che ne è affetto. Nei casi più gravi, invece, i problemi possono essere anche di natura intellettiva oltre che di totale disabilità motoria. Infatti la PCI crea una disabilità che non progredisce nel tempo, quindi non comporta un aggravamento ma neanche una guarigione totale e si presenta in età infantile. Il danno da Paralisi Cerebrale è definito persistente. Ciò, perché non può essere riparata la lesione al cervello. La stessa lesione, però, non degenera in quanto viene sostituita da una stessa lesione cicatriziale.
Classificazione della PC per funzione motoria
Uno dei criteri di classificazione della Paralisi Cerebrale è in base alla funzione motoria.
- PC SPASTICA. Caratterizzata da rigidità muscolare a uno o più arti è la forma che colpisce la maggior parte dei bambini colpiti alla nascita o in età infantile.
- PC DISCINETICA. Causa movimenti degli arti che risultano involontari. Si verificano quando c’è il tentativo di effettuare gesti volontari e durante le forti emozioni. Non influenzano, però, il soggetto che ne è affetto nel sonno, quindi non ci sono spasmi mentre si dorme.
- PC ATASSICA. Genera movimenti traballanti perché attacca l’equilibrio e il senso di posizionamento e percezione dello spazio. Ad esempio, chi ne è affetto non riesce a scendere un gradino perché percepisce lo spazio molto più elevato.
- PC IPOTONICA. E’ una forma non spastica che riduce il tono muscolare in particolar modo degli arti.
- PC MISTA. E’ definita a forma mista la Paralisi Cerebrale che ha una o più forme di quelle precedentemente elencate.
Classifica della Paralisi Cerebrale per le parti del corpo interessate
La tetraplegia spastica è la forma più grave causata da PC, perché coinvolge braccia e gambe ed è definita tetraparesi spastica. La Paralisi Cerebrale viene anche classificata in base alle parti del corpo interessate. Si definisce PC con quadriplegia o bilaterale quella che colpisce tutti gli arti, il tronco, il volto e la bocca. E’ la forma più grave. Si parla di diplegia o bilaterale, invece, quando interessa le gambe. E’ definita emiplegia o bilaterale quella che colpisce una gamba e un braccio dello stesso lato del corpo. Esistono anche delle forme con incidenza minore che colpiscono un solo arto, ovvero la monoplegia, o tre arti come la triplegia.
Classificazione in base alla funzione motoria
Altra forma di classificazione della PC riguarda la funzione motoria. La scala utilizzata è la Gross Motor Classification System. Il livello 1 di GMFCS consente al bambino che è stato colpito da PC di effettuare tutti i movimenti, come correre o salire le scale con un oggetto tra le mani. Nel livello 2 c’è difficoltà a correre e serve l’ausilio del corrimano per mantenere l’equilibrio sulle scale. In quello 3 il bambino può deambulare con il girello o su una sedia a rotelle, mentre al livello 4 c’è difficoltà anche a tenere uan posizione eretta del tronco. Il livello 5 è il più grave e anche la testa va immobilizzata durante gli spostamenti perché non viene retta autonomamente.
Le causa e i fattori di rischio
Le cause della Paralisi Cerebrale infantile vanno ricercate in lesioni cerebrali neonatali (causate anche da infezioni), problemi durante il parto, lesioni cerebrali postnatali e fattori genetici. Esistono dei fattori di rischio come la prematurità. Infatti, i bambini nati prematuri hanno una percentuale maggiore di rischi di sviluppare una PCI. Altro rischio elevato è rappresentato da infezioni contratte dalla madre durante la gravidanza o da complicanze come asfissia durante il parto o travaglio prolungato. Esiste anche un fattore di rischio riguardante la familiarità un fratello o una sorella sono stati già colpiti da Paralisi Cerebrale.
I trattamenti
Non esiste una cura definitiva alla Paralisi Cerebrale, l’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti attraverso la terapia fisica, quella occupazionale e del linguaggio. In alcuni casi si ricorre all’utilizzo di farmaci per alleviare sintomi come il dolore che scaturisce dai movimenti. Si può ricorrere a interventi chirurgici che mirano a ridurre la spasticità e correggere le deformità, come ad esempio il piede equino che può essere uan delle conseguenze. Recentemente, si è diffuso l’utilizzo di tecnologie assistive per migliorare la mobilità dei soggetti colpiti.
La Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale
Il 6 ottobre si celebra la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale. E’ la patologia più diffusa che si manifesta in età infantile. Si stimano 1,6 casi su 1.000 nati vivi, per un totale di 10.000 nuovi casi ogni anno. Nonostante ciò, è ancora ritenuta una patologia rara, ma sono ben 17 milioni le persone che ne sono state colpite in tutto il mondo e che convivono con le conseguenze della PCI. Numerose associazioni sono vicine ai pazienti e alle famiglie e il gruppo Nefrocenter ha al suo interno un centro di riabilitazione. Inoltre, al Rome American Hospital è presente una delle più importanti e attrezzate strutture per la fisioterapia.